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31
JUL
2019
Artigos

Autismo

Protocolo do
Estado de São Paulo de Diagnóstico
Tratamento e Encaminhamento
de Pacientes com Transtorno do
Espectro Autista (TEA)
2
3
Equipe que contribuiu para a construção do Protocolo
do Estado de São Paulo de Diagnóstico, Tratamento
e Encaminhamento de Pacientes com Transtorno
do Espectro Autista (TEA)
Autores
Ana Carina Tamanaha - Fonoaudióloga
Ana Carolina Pegoraro Martins - Psiquiatra da Infância e Adolescência
Anne K. Maia - Psiquiatra da Infância e Adolescência
Cristiane Silvestre de Paula - Psicóloga
Daniela Bordini - Psiquiatra da Infância e Adolescência
Felipe Cavalcanti Giorgi - Psicólogo
Gabriela Viegas Stump - Psiquiatra da Infância e Adolescência
Helena Paula Brentani - Psiquiatra
Joana Portolese - Psicóloga
Maria Carolina Martone - Terapeuta Ocupacional
Quirino Cordeiro Junior - Psiquiatra
Rafael Bernardon Ribeiro - Psiquiatra
Regiane Fátima Nascimento - Sociedade Civil
Rosane Lowenthal - Cirurgiã Dentista
Rosangela Elias - Fonoaudióloga
Roseli Lage de Oliveira - Psicóloga
Shirley Lizak Zolfan - Psicopedagoga
Sonia Maria Motta Palma - Psiquiatra da Infância e Adolescência
Tatiane Cristina Ribeiro - Psicóloga
4
5
2013 São Paulo ? 1a Edição ? Editora: SEDPcD
? Secretaria da Saúde
Secretaria dos Direitos
da Pessoa com Deficiência
Prezado Coordenador e equipe
O Governo do Estado de São Paulo, por iniciativa conjunta das
Secretarias de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e da
Saúde, elaborou o Protocolo do Estado de São Paulo de Diagnóstico,
Tratamento e Encaminhamento de Pacientes com Transtorno do Espectro
Autista (TEA), o qual segue em anexo e está sendo distribuído a todas as
Unidades de Saúde da Rede Básica.
Trata-se de um primeiro passo para a instituição de uma política mais
ampla de assistência à pessoa com TEA. O presente documento pretende
difundir, de forma simples, informações de qualidade e atualizadas do
conceito do TEA, da importância do diagnóstico precoce bem como das
abordagens terapêuticas mais difundidas e validadas mundialmente.
Espera-se que seja um instrumento de informação e norteador das
práticas nesta área. Apesar de ter sido escrito inicialmente para os
profissionais de saúde, integrantes das equipes multidisciplinares, é um
documento que pode ser útil a todos os interessados no tema.
Esperamos que possa ser utilizado como um guia prático para o
cotidiano de sua atividade profissional.
(documento também disponível gratuitamente online no site
http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br)
6
Este protocolo foi elaborado por um grupo de trabalho que se constituiu
a partir de uma demanda da população e necessidade do Estado de São
Paulo em criar políticas públicas que pudessem atender as pessoas com
Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Ao se iniciarem as propostas de estruturação de serviços, percebemos
a necessidade de passar informações consistentes e atualizadas aos
pro?ssionais de saúde.
No intuito de dar atendimento mais uniforme e com qualidade técnica,
pro?ssionais de diversas áreas com experiência no assunto foram
convidados à compor o grupo de trabalho. A partir da contribuição de
todos criou-se este documento que pretende ser o primeiro passo de uma
política mais ampla de estruturação de um atendimento às necessidades
desta população.
Agradecimento
Especial agradecimento ao Dr. Chao Lung Wen responsável pela
Disciplina de Telemedicina da Faculdade de Medicina da USP pela cessão
das imagens que ilustram sintomas do TEA.
Gabriela Viegas Stump
Membro da Equipe organizadora deste Protocolo
7
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO......................................................................................08
2. CLASSIFICAÇÃO ESTATÍSTICA INTERNACIONAL DE DOENÇAS E
PROBLEMAS RELACIONADOS À SAÚDE......................................................09
3. ETIOLOGIA..........................................................................................10
4. DIAGNÓSTICO CLÍNICO........................................................................11
5. SINAIS E SINTOMAS DE RISCO............................................................ 17
6. DIAGNÓSTICO DO NÍVEL DE FUNCIONALIDADE....................................20
7. DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL E DE COMORBIDADES...............................22
8.1. PROJETO TERAPÊUTICO SINGULAR (PTS)...........................................23
8.2. TERAPIA FONOAUDIOLÓGICA............................................................26
8.3. TERAPIA OCUPACIONAL....................................................................27
8.4. ABORDAGEM FAMILIAR.................................................................... 28
8.4.1 PSICOEDUCAÇÃO............................................................................28
8.4.2 APOIO FAMILIAR ............................................................................29
8.5. TRATAMENTO MEDICAMENTOSO NO TEA ..........................................29
9. REAVALIAÇÕES PERIÓDICAS ................................................................31
10. EQUIPAMENTO DE SAÚDE PARA ATENDIMENTO ..................................31
10.1. PORTA DE ENTRADA NOS SERVIÇOS DE SAÚDE ...............................32
10.2. UNIDADES PARA DIAGNÓSTICO E ACOMPANHAMENTO
TERAPÊUTICO.........................................................................................32
10.3. UNIDADES DE TRATAMENTO AUXILIARES ........................................33
11. AVALIAÇÃO DA SATISFAÇÃO DO ATENDIMENTO E SERVIÇOS ..............35
12. REFERÊNCIAS ...................................................................................35
APÊNDICE A ...........................................................................................40
8
PICTURE EXCHANGE COMMUNICATION SYSTEM (PECS) ............................40
APÊNDICE B ...........................................................................................42
EVIDÊNCIA DE EFICÁCIA DE TRATAMENTO PARA AUTISMO .......................42
REFERÊNCIAS .........................................................................................45
APÊNDICE C ...........................................................................................46
AVALIAÇÃO COGNITIVA ...........................................................................46
ESCALAS DE COMPORTAMENTO ADAPTATIVO DE VINELAND .....................48
DOMÍNIO ATIVIDADES DA VIDA COTIDIANA ............................................52
DOMÍNIO SOCIALIZAÇÃO ........................................................................57
DOMÍNIO HABILIDADES MOTORAS ..........................................................61
DOMÍNIO COMPORTAMENTO DISRRUPTIVO .............................................63
ANEXO B ................................................................................................65
VERSÃO FINAL DO M-CHAT EM PORTUGUÊS .............................................65
ANEXO C ...............................................................................................67
ABC – AUTISM BEHAVIOR CHECKLIST – RECORD FORM ............................67
ANEXO D ................................................................................................70
ANEXO E ................................................................................................74
PESQUISA DE SATISFAÇÃO .....................................................................74
ANEXO F C-GAS: ESCALA DE AVALIAÇÃO GLOBAL PARA CRIANÇAS E
ADOLESCENTES (04 A 16 ANOS) .............................................................77
AGF – ESCALA DE AVALIAÇÃO GLOBAL DO FUNCIONAMENTO ...................79
9
Protocolo do Estado de São Paulo de Diagnóstico
Tratamento e Encaminhamento de Pacientes
com Transtorno do Espectro Autista (TEA)
1. Introdução
Transtorno do Espectro Autista é um termo que engloba um grupo
de afecções do neurodesenvolvimento, cujas características envolvem
alterações qualitativas e quantitativas da comunicação, seja linguagem
verbal e/ou não verbal, da interação social e do comportamento
caracteristicamente estereotipados, repetitivos e com gama restrita de
interesses.
No espectro, o grau de gravidade varia de pessoas que apresentam
um quadro leve, e com total independência e discretas dificuldades de
adaptação, até aquelas pessoas que serão dependentes para as atividades
de vida diárias (AVDs), ao longo de toda a vida.
Nos últimos dez anos, os dados sobre prevalência têm mudado
bastante, com aumento importante nos números, que variam de
acordo com a metodologia e local do estudo. Estatisticas americanas,
apresentadas pelo Centers for Disease
Control and Prevention (CDC), passaram
de 1:150, em 2000, para 1:88, em 2008,
afetando mais pessoas do sexo masculino,
na proporção de 3 a 5 homens para 1 mulher
(2013). Há uma grande discussão acerca de que se esse aumento é
real ou se há uma maior capacidade dos profissionais em identificar
os casos, conjuntamente com a ampliação dos critérios diagnósticos
utilizados e maior consciência da população. No Brasil, dados apontam
para uma prevalência de 1:360, embora se considere que esse número
esteja subestimado pela metodologia utilizada no estudo (Paula, Ribeiro,
Fombonne & Mercadante, 2011). Mas não há dúvida de que existe
uma demanda maior por serviços de qualidade capazes de formular
diagnóstico e prover o suporte necessário para pacientes e familiares,
ao longo da vida.
Prevalência estimada de
1:88 pessoas com 3-5
homens :1 mulher
10
2. Classificação Estatística Internacional de Doenças e
Problemas Relacionados à Saúde:
Consideram-se como TEA os seguintes diagnósticos:
• F84. - Transtornos Globais do Desenvolvimento;
• F84.0 - Autismo Infantil;
• F84.1 - Autismo Atípico;
• F84.5 - Síndrome de Asperger;
• F84.8 - Outros Transtornos Globais do Desenvolvimento;
• F84.9 - Transtornos Globais não Especificados do Desenvolvimento
O diagnóstico se faz pelo quadro clínico, conforme critérios estabelecidos
pela CID 10 (OMS, 1993, item 4), sendo que os instrumentos de triagem,
de diagnóstico e escalas de gravidade podem auxiliar na avaliação e em
sua padronização.
11
3. Etiologia
A etiologia dos TEA é multifatorial, ou seja, existe um componente genético,
como também um componente
ambiental: exposição a agentes
químicos, falta de vitamina D, falta de
ácido fólico, infecções maternas, uso
de certas drogas, como ácido valpróico
durante a gestação, prematuridade
(abaixo de 35 semanas), baixo peso ao nascer (< 2500g) são alguns dos
fatores de risco ambiental. Fatores de risco para um componente genético são:
familiar de primeiro grau acometido, presença de defeitos congênitos, idade
materna ou paterna acima de 40 anos. Do ponto de vista genético, os TEA
também são muito variáveis, isto é, existem casos associados às síndromes
genéticas e outros em que essa associação não existe (Fuentes et al., 2012).
Condições médicas frequentemente associadas ao TEA incluem:
• Síndrome do X frágil (8-27,9%);
• Esclerose Tuberosa (24 -60%);
• Encefalopatia Neonatal/ Encefalopatia Epiléptica/ Espasmo Infantil
(36-79%);
• Paralisia Cerebral (15%);
• Síndrome de Down (6-15%);
• Distro?a Muscular (3-37%);
• Neuro?bromatose (4 -8%).
Não existe um marcador biológico, por isso, o diagnóstico deve ser feito
pelos critérios da CID 10, conforme segue na descrição do quadro clínico.
No entanto, é fundamental notar que existem escalas de triagem traduzidas e
validadas para a realidade brasileira, que podem ser aplicadas por pro?ssionais
da saúde e algumas pelos próprios cuidadores, e que podem sugerir o
diagnóstico, como Modi?ed – Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT),
Autism Behavior Checklist (ABC). A disseminação desse conhecimento é
fundamental para triagem precoce, uma vez que, usualmente, os primeiros
pro?ssionais que podem suspeitar do diagnóstico são os pro?ssionais da
Atenção Primária à Saúde (Matson, Rieske, Tureck, 2011).
Não há etiologia única de?nida,
mas sabe-se que existe herança
genética, bem como fatores
ambientais que propiciam o
aparecimento do quadro.
12
4. Diagnóstico Clínico
O diagnóstico dos Transtornos do Espectro Autista é , iminentemente,
clínico e deve ser feito de acordo com os critérios do CID 10 (OMS,
1993), pela anamnese com pais e cuidadores e mediante observação
clínica dos comportamentos.
A - Atrasos ou funcionamento anormal em, pelo menos, uma
das seguintes áreas, com início antes dos 3 anos de idade:
1. Interação social;
2. Linguagem para ?ns de comunicação social;
3. Jogos imaginativos ou simbólicos.
B - Um total de seis (ou mais) itens de (1), (2) e (3), com pelo
menos dois de (1), um de (2) e um de (3):
1. Prejuízo qualitativo na interação
social, manifestado por, pelo menos,
dois dos seguintes aspectos:
A. prejuízo acentuado no uso de
múltiplos comportamentos nãoverbais,
tais como contato visual
direto, expressão facial, posturas
corporais e gestos para regular a
interação social;
São características centrais: alterações quantitativas e qualitativas
de comunicação verbal e não verbal, da interação social e
comportamentos restritos e repetitivos
O diagnóstico é clínico, feito por meio de anamnese completa e
observação da criança por pro?ssionais quali?cados.
13
B. fracasso em desenvolver relacionamentos com seus pares apropriados ao
nível de desenvolvimento;
C. falta de tentativa espontânea de compartilhar prazer, interesses ou
realizações com outras pessoas (p.e., não mostrar, trazer ou apontar
objetos de interesse);
D. falta de reciprocidade social ou emocional.
14
2. Prejuízos qualitativos na comunicação, manifestados por, pelo menos, um
dos seguintes aspectos:
A. atraso ou ausência total de desenvolvimento da linguagem falada (não
acompanhado por uma tentativa de compensar através de modos
alternativos de comunicação, tais como gestos ou mímica);
B. em indivíduos com fala adequada, acentuado prejuízo na capacidade de
iniciar ou manter uma conversação;
C. uso estereotipado e repetitivo da linguagem ou linguagem idiossincrática;
D. falta de jogos ou brincadeiras de imitação social variados e espontâneos
apropriados ao nível de desenvolvimento.
3. Padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades,
manifestados por, pelo menos, um dos seguintes aspectos:
A. preocupação insistente com um ou mais padrões estereotipados e restritos
de interesse, anormais em intensidade ou foco;
15
B. adesão aparentemente inflexível a rotinas ou rituais especí?cos e nãofuncionais;
C. maneirismos motores estereotipados e repetitivos (p.e., agitar ou torcer
mãos ou dedos, ou movimentos complexos de todo o corpo);
D. preocupação persistente com partes de objetos.
Di?culdade em modi?car trajetos
16
4. A perturbação não é melhor explicada por Transtorno de Rett ou
Transtorno Desintegrativo da Infância.
Associadas aos critérios acima, outras
características podem ser iden?cadas, tais
como: di?culdade em sentir empatia em
relação aos demais e apresentar crises
de agitação, podendo haver auto ou
heteroagressividade, quando contrariados
ou decepcionados (Fuentes et al., 2012).
São características da linguagem: o uso de palavras de forma peculiar,
de pronome reverso ( falar de si na terceira pessoa); apresentar
ecolalia, isto é, repetição de palavras ou frases que escuta (fato comumente
associado à capacidade de imitação, mas que não tem a mesma função no
desenvolvimento social). A fala costuma ser monótona e, por vezes, com tom
pedante e rebuscado, como visto nos pacientes com Síndrome de Asperger
(Fuentes et al., 2012).
Crises de agitação podem
ocorrer principalmente
momentos de frustração
que muitas vezes são
desencadeados por
di?culdade na comunicação.
A fala, quando presente, apresenta alterações qualitavas caracterísicas como
ecolalia, uso de pronome reverso, tom monótono e por vezes pedante.
17
A restrição de interesse e a repetição aparecem: na forma de brincar,
seja com objetos ou brinquedos, sendo usados com propósitos diferentes
ou restritos em relação às possibilidades, e no interesse por poucos tipos
de brinquedos, programas de televisão ou temas de conhecimento. Tende
a ser difícil redirecionar o interesse das pessoas com TEA para outras
atividades e elas não costumam
ser usadas como meio facilitador
do contato social. No caso em
que este interesse propicie o
contato, a atividade é mantida
apenas de acordo com o interesse
do indivíduo, que não consegue
modular e adequar-se ao interesse
do outro (Fuentes et al., 2012).
As crianças tendem a ter
interesse por poucos brinquedos
ou programas de TV, tem
di?culdade nas brincadeiras
imaginativas. Nos adultos isso
aparece como interesse por temas
restritos, muitas vezes pouco
compartilhados pelos demais de
seu círculo social.
18
5. Sinais e sintomas de risco
Estudos demonstram que a identi?cação precoce dos sinais e dos
sintomas de risco para o desenvolvimento do TEA é fundamental, pois,
quanto antes o tratamento for iniciado, melhores são os resultados em
termos de desenvolvimento cognitivo, linguagem e habilidades sociais
(Dawson et al, 2010; Howlin et al., 2009; Reichow, 2012). Embora seja
comum aos pais perceber alterações no desenvolvimento de seus ?lhos,
antes dos 24 meses, muitas vezes demoram em procurar por ajuda
especializada, por isso, os pro?ssionais da atenção básica tem um papel
fundamental na identi?cação inicial dos sinais e sintomas de risco para o
TEA (Matson, Rieske & Tureck, 2011).
Na tabela abaixo estão descritos os marcos mais importantes para a
avaliação dos sinais e sintomas de risco para o TEA.
IDADE DESENVOLVIMENTO
NORMAL SINAIS DE ALERTA
2 MESES
• Criança ?xa o olhar;
• Reage ao som;
• Bebê se aconchega no
colo dos pais e troca
olhares (mamadas e
trocas de fralda);
4 MESES
• Emite sons;
• Mostra interesse em
olhar rosto de
pessoas,respondendo
com sorriso,
vocalização ou choro;
• Retribui sorriso;
6 MESES
• Sorri muito ao brincar
com pessoas;
• Localiza sons;
• Acompanha objetos
com olhar;
• Não tem sorrisos e
expressões alegres;
19
9 MESES
• Sorri e ri enquanto
olha para as pessoas;
• Interage com sorrisos,
feições amorosas e
outras expressões;
• Brinca de escondeachou;
• Duplica sílabas;
• Não responde às
tentavas de interação
feita pelos outros
quando estes sorriem
fazem caretas ou sons;
• Não busca interação
emindo sons, caretas
ou sorrisos;
12 MESES
• Imita gestos como dar
tchau e bater palmas;
• Responde ao chamado
do nome;
• Faz sons como se
fosse conversa com
ela mesma;
• Não balbucia ou se
expressa como bebê;
• Não responde ao seu
nome quando chamado;
• Não aponta para
coisas no intuito de
compartilhar atenção;
• Não segue com olhar
gesto que outros lhe
fazem;
15 MESES
• Troca com as pessoas
muitos sorrisos, sons
e gestos em uma
sequência;
• Executa gestos a
pedido;
• Fala uma palavra;
• Não fala palavras que
não seja mama, papa,
nome de membros da
família;
20
18 MESES
• Fala no mínimo 3
palavras;
• Reconhece claramente
pessoas e partes do corpo
quando nomeados;
• Faz brincadeiras simples
de faz de conta;
• Não fala palavras (que
não seja ecolalia);
• Não expressa o que
quer;
• Utiliza-se da mão do
outro para apontar o
que quer
24 MESES
• Brinca de faz de conta;
• Forma frase de duas
palavras com sentido
que não seja repetição;
• Gosta de estar com
crianças da mesma idade
e tem interesse em
brincar conjuntamente;
• Procura por objetos familiares
que estão fora
do campo de visão
quando perguntado;
• Não fala frase com
duas palavras que não
sejam repetição;
36 MESES
• Brincadeira simbólica
com interpretação de
personagens;
• Brinca com crianças da
mesma idade expressando
preferências;
• Encadeia pensamento
e ação nas brincadeiras
(ex.: estou com
sono, vou dormir);
• Responde a perguntas
simples como “onde”,
“o que”;
• Falam sobre interesses
e sentimentos;
• Entendem tempo passado
e futuro;
Qualquer perda de linguagem, capacidade de comunicação ou habilidade
social já adquirida em qualquer idade.
Fonte: elaborado com adaptações à partir de Figueiras, Souza, Rios, Benguigui,( 2005);
Fuentes et al., (2012); Autism Speaks (2013)
21
6. Diagnóstico do nível de funcionalidade
O nível de funcionalidade do indivíduo deve ser determinado para que
possam ser escolhidas as intervenções necessárias e o nível hierárquico
de serviço em que o paciente deve ser atendido, de acordo com os fluxos
e redes estabelecidas pelo SUS.
Para isso, se faz necessária a avaliação da gravidade dos sintomas
autísticos, com foco em detectar di?culdades e áreas de habilidades (ex:
presença ou não de linguagem verbal, capacidade de iniciar contato social,
ausência de interesse social), avaliação do nível cognitivo (diagnosticar
de?ciência intelectual associada) e avaliação funcional global (capacidade
de autocuidado e independência).
Como os dé?cits no TEA ocorrem em diversas
áreas de funcionamento que estão no âmbito de
diferentes áreas de atuação, nos cuidados com
a saúde são necessárias avaliações psicológica e
fonoaudiológica e terapia ocupacional. A avaliação
deve ser ampla, mas mantendo o foco nas esferas
afetadas pelo TEA para que haja um direcionamento
adequado do tratamento e da formulação do
Projeto Terapêutico Singular (PTS).
No intuito de uma padronização, sugere-se que os seguintes instrumentos
sejam ulizados para a avaliação do nível funcional, ?cando sob a
responsabilidade do pro?ssional a eleição dos instrumentos que melhor se
adequam a cada caso. Entretanto, cada instrumento tem a sua especi?cidade.
Alguns são de uso restrito a algumas pro?ssões, como o psicólogo e o
fonoaudiólogo. Outros pro?ssionais, embora
não necessitem de uma formação especí?ca,
requerem um treinamento prévio. Antes de
seu uso, portanto, sugere-se uma consulta
aos manuais de aplicação e correção dos
instrumentos.
Por se tratar de um transtorno com amplo espectro de gravidade é de
suma importância a avaliação do nível de funcionalidade com levantamento
das habilidades e di?culdades para a orientação de um tratamento
personalizado e otimizado.
A Avaliação
multipro?ssional
possibilita que
todas as esferas
de sintomas
sejam avaliadas e
trabalhadas quanto
as necessidades de
cada paciente.
Intrumentos de avaliação
são úteis para a
padronização da avaliação
bem como, ajudam a guiar
a formulação do projeto
terapêutico singular.
22
• Escala de Avaliação Global de Funcionamento (AGF): a partir dos 16
anos (Hall, 1995).
• Escala de Avaliação Global para Crianças e Adolescentes (C-GAS): de 4
à 16 anos (Shatier et al., 1983);
• Escala de Comportamento Adaptativo Vineland [Anexo A]: avaliação
de nível funcional, sem limite de idade (Sparrow, Balla, & Cicce, 1984;
Carter, Volkmar FR, Pardal SS, et al., 1998);
• Escala de Inteligência Wechsler para Crianças (WISC-III): teste
psicométrico para a avaliação do desenvolvimento cognitivo de crianças
de 6 à 16 anos de idade (Wechsler, 2002) ;
• Escala de Inteligência Wechsler para Adultos (WAIS-III): teste
psicométrico para a avaliação do desenvolvimento cognitivo a partir
dos 16 anos de idade (Wechsler, 2004);
• Prova de Pragmática do teste ABFW (Teste de linguagem infantil nas
áreas de fonologia, vocabulário, fluência e pragmática): para avaliação
fonoaudiológica de crianças não verbais (Fernandes, 2000);
• Avaliação do Desenvolvimento da Linguagem (ADL): para avaliação
fonoaudiológica de crianças verbais (Menezes, 2004);
• Prova de Vocabulário do teste ABFW (Teste de linguagem infantil nas
áreas de fonologia, vocabulário, fluência e pragmática): para avaliação
fonoaudiológica de crianças verbais (Be?-Lopes, 2000);
• Outras escalas podem ser utilizadas também, no intuito de auxiliar no
rastreamento, diagnóstico e seguimento do tratamento:
• Modi?ed Checklist for Autism in Toddlers (M- CHAT) [Anexo B]:
possibilita identi?car atraso no desenvolvimento de crianças de um
ano e meio até três anos (Losapio & Pondé, 2008);
• Autism Behavior Checklist (ABC) [Anexo C]: permite rastrear sintomas autisticos
a partir dos três anos. Quando utilizada na triagem não há necessidade
de ser repetida no diagnóstico (Marteleto & Pedromônico, 2005);
• Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC) [Anexo D]: permite avaliar
o efeito das intervenções, sendo recomendável sua aplicação antes e após
as mesmas (Magia, Moss, Yates, Charman, & Howlin, 2011);
23
7. Diagnóstico diferencial e de comorbidades:
Faz-se necessária uma avaliação pediátrica/clínica completa, bem
como neurológica e psiquiátrica ampla, para um diagnóstico diferencial
de qualidade e detecção de quadros associados.
• Dentre os diagnósticos diferenciais estão:
• Baixa acuidade e de?ciência auditiva;
• Privação psicossocial severa;
• De?ciência intelectual (atentar para o fato de este poder ser um
diagnóstico associado);
• Transtorno de linguagem expressiva e receptiva;
• Síndrome de Landau-Klefner;
• Síndrome Genética (ex: Rett);
• Síndrome epilética especí?ca, lembrando que 20-25% dos pacientes
autistas apresentam epilepsia associado ao quadro clínico;
• Ansiedade de separação grave e mutismo seletitvo;
É de suma importância veri?car se há associação com algumas das
patologias clínicas mencionadas no item dois para que as intervenções
necessárias e especí?cas para cada uma delas possam ser feitas.
Muitas vezes pode haver, também, patologias psiquiátricas associadas,
e que devem ser tratadas, pois tendem a aumentar sobremaneira as
di?culdades adaptativas e o sofrimento. Seguem os transtornos mais
comumente encontrados:
• Transtorno obsessivo compulsivo ;
• Transtorno de dé?cit de atenção e hiperatividade;
• Transtornos de ansiedade (principalmente em adolescentes de bom
funcionamento);
• Transtorno depressivo (principalmente em adolescentes de bom
funcionamento).
24
8. Abordagens terapêuticas
8.1. Projeto Terapêutico Singular (PTS)
O PTS deve ser elaborado pela equipe mulpro?ssional de referência e é
instrumento necessário ao tratamento de crianças, adolescentes e adultos
com TEA, pois permite avaliar
e intervir conforme a necessidade
de cada um, nas
diferentes fases da vida. O
tratamento deve ser realizado
através de um trabalho
em equipe, com pro?ssional de referência e contribuição coletiva para a
construção do PTS sempre tendo como princípio norteador do cuidado a integralidade
da atenção. Embora no TEA haja aspectos comuns em três áreas
principais – como dé?cit no repertório de interações sociais, de comunicação
e nos padrões de comportamentos restritos e repetitivos – o quanto e como
cada uma destas áreas está prejudicada é um aspecto muito particular de
cada indivíduo. Um projeto terapêutico individualizado é recomendado por
diversos estudos e documentos com diretrizes especializadas (Ministries of
Health and Education of the New Zealand, 2008; Missouri Department of
Mental Health, 2012; National Collaborating Centre for Women’s and Children’s
Health, 2011; New York State Department of Health, 1999).
Para orientar o tratamento, serão estabelecidos os objetivos a serem
alcançados com o PTS, os quais visam descrever aspectos gerais,
norteadores para o tratamento individualizado.
Objetivos:
Gerais:
• Promover melhor qualidade de vida, autonomia, independência e
inserção social, escolar e laboral.
O PTS é o projeto de tratamento
individualizado, tem como base a avaliação
das necessidades do indivíduo que serão
abordadas no intuito de melhorar qualidade,
autonomia, independência e inserção social.
O estabelecimento de objetivos terapêuticos é fundamental para guiar o trabalho
da equipe multipro?ssional e contribuir para um trabalho conjunto e equânime.
25
Específicos:
• Identi?car habilidades preservadas, potencialidades e preferências de
cada paciente, bem como áreas comprometidas (o que, como, o quanto);
• Compreender o funcionamento individual de cada paciente, respeitando
seus limites e suas possibilidades de desenvolvimento;
• Elaborar e desenvolver um programa individualizado de tratamento por meio
da aprendizagem de novas habilidades, ampliando os repertórios de potencialidades
e reduzindo comportamentos mal adaptativos ou disfuncionais;
• Desenvolver ou melhorar as habilidades de autocuidado, propiciando
maior autonomia;
• Desenvolver Habilidades Sociais, com o objetivo de melhorar o repertório
social dos pacientes para proporcionar interações sociais mais positivas.
Quando necessário, desenvolver ou melhorar habilidades básicas
de interações sociais, como, p.e., contato visual, responder a um
cumprimento por gestos (Bohlander, Orlich & Varley, 2012; Cotugno,
2009; Reichow & Volkmar, 2010; Williams, Keonig, & Scahill, 2007);
• Melhorar a qualidade do padrão de comunicação, seja verbal ou não
verbal. Alguns recursos adicionais podem ser ulizados para possibilitar
a comunicação, como o uso do PECS (Picture Exchange Communication
System), que permite a comunicação por meio do uso de troca de
?guras (para aprofundamento sobre este recurso, ver apêndice A);
• Reduzir ou extinguir repertórios inadequados e comportamentos mal
adaptativos, que di?cultam a interação social ou aquisição de novas
habilidades, como agitação psicomotora, comportamentos auto ou heteroagressivos
e estereopias;
• Realizar orientações frequentes aos pais e/ou cuidadores de modo a
inseri-los no programa de tratamento, proporcionando novas situações
de aprendizagem, não apenas durante as sessões, mas tendo os
cuidadores como coterapeutas, reproduzindo as orientações recebidas
e possibilitando a replicação dos comportamentos adequados em outros
contextos (McConachie & Diggle, 2007; Matson, Mahan & Matson, 2009);
• Orientar, de maneira uniformizada, os demais pro?ssionais envolvidos,
26
tanto de saúde como de educação, no cuidado e no manejo dos pacientes.
Cada fase do desenvolvimento possui necessidades especí?cas e estas
devem ser respeitadas. Recomenda-se que, antes do planejamento do
PTS, uma avaliação detalhada e minuciosa seja realizada, conforme as
orientações discutidas anteriormente.
O PTS deve ser reavaliado, periodicamente,
a cada seis meses,
possibilitando identi?car as áreas
e/ou repertórios desenvolvidos e
adaptar e/ou replanejar o tratamento,
considerando não apenas
as reavaliações do paciente pela equipe, mas também as necessidades e
melhoras trazidas pelos familiares e/ou cuidadores.
A intervenção deverá focar, especi?camente, no atendimento, aos
objetivos propostos no PTS, cabendo ao pro?ssional identi?car qual o
melhor recurso ou abordagem terapêutica que o auxiliará nesse processo.
Em revisão de literatura, observou-se melhores evidências científicas
com o uso do ABA (Applied Behavior Analysis) a Análise Aplicada do
Comportamento (Cabezas, 2005; Eldevik et al, 2009; Fuentes et al, 2012;
Reichow, 2012; Virués-Ortega, 2010). Outras evidências recomendam
intervenções comportamentais, treino de habilidades sociais e terapia
cognitiva comportamental (Fuentes et al, 2012; Myers & Johnson, 2007;
Ministries of Health and Education of the New Zealand, 2008). Para maior
aprofundamento sobre as evidências, consultar apêndice B.
Abordagens psicodinâmicas apresentam evidências empíricas e tem
importante contribuição para os cuidados de questões emocionais
principalmente em adolescentes e adultos com linguagem funcional
preservadas e no cuidado da família e/ou cuidador. Esta e outras abordagens
devem coexistir, cada uma contribuindo com sua indicação e especi?cidade,
sendo de extrema importância a valorização e manutenção de um olhar
individualizado dos problemas e di?culdades emocionais secundárias à
vivencia, pessoal e familiar, de um transtorno grave e duradouro como o
TEA. O cuidado da família, principalmente no momento do diagnóstico, e
de forma mais signi?cava na detecção precoce, pode facilitar a aceitação e
maior adesão ao tratamento como um todo.
Reavaliações periódicas são importantes
para a adequação da terapêutica às
novas necessidades do indivíduo, bem
como veri?car quais as abordagens tem
melhores resultados para cada um.
27
8.2. Terapia fonoaudiológica
Na terapia fonoaudiológica , os objetivos delineados visam adequar
as di?culdades da comunicação, em seu aspecto receptivo e expressivo.
No caso da criança, é por meio
da brincadeira que sua linguagem é
construída, inicialmente observando
a exploração lúdica espontânea
e, posteriormente, incentivando-a
a outras formas de brincar, de
compartilhar atenção e situações.
Todas as ações ou emissões verbais que indicam tentativas
comunicativas deverão ser incentivadas e exploradas. Mesmo indivíduos
não verbais deverão ser direcionados para uma abordagem que envolve
o uso de formas alternativas de comunicação, tais como o uso de
sistemas de comunicação aumentativa.
O PECS – Picture Exchange Communication System (Frost & Bondy,
2002) é um dos programas de comunicação mais utilizados, pois foi
construído especi?camente para autistas (apêndice A).
O delineamento de condutas terapêuticas de linguagem também deve
considerar a participação e o engajamento da família. É importante que
os pais possam detectar as manifestações atípicas no desenvolvimento e
criar contextos comunicativos em que a criança e/ou adolescente tenha
participação efetiva.
O cuidado em relação aos pais, ora proporcionando-lhes informações
precisas sobre o desenvolvimento, ora convidando-os a participar como
agentes do processo de linguagem é tarefa fundamental.
Colaborar com a adaptação do indivíduo ao ambiente escolar também
é primordial. É importante não apenas acompanhar o rendimento
acadêmico, mas, principalmente, discutir, junto aos professores e
cuidadores, a implementação de estratégias para melhor adaptação
social e desenvolvimento de comunicação no cenário escolar.
A terapia fonoaudiológica visa
melhorar a comunicação de
forma quantitativa e qualitativa,
esta pode ser através da melhora
da emissão verbal ou pelo uso
de sistemas de comunicação
aumentativa quando necessário.
28
8.2. Terapia Ocupacional
A intervenção do terapeuta
ocupacional dependerá das
necessidades de cada pessoa
e da etapa de desenvolvimento
da pessoa com TEA. Melhorar
o desempenho em atividades,
como alimentação, vestuário, higiene, ou, ainda, mobilidade, brincar,
desempenho escolar e ensino de procedimentos de segurança são ações
comuns do terapeuta ocupacional.
Tendo em vista algumas características comuns das pessoas com TEA,
as áreas a trabalhar são:
• Cuidados Pessoais: Alimentação – ensino passo a passo da tarefa de
comer de forma independente; Toalete – controle de esfíncter e treino
especí?co do uso do toalete; Higiene – lavar as mãos, tomar banho,
escovar dentes; Vestuário – tirar e colocar roupas e sapatos; Sono –
qualidade do sono e rotina na hora de dormir;
• Atividades Domésticas: arrumar a cama, guardar brinquedos, ajudar a
preparar um lanche, fazer compras em loja, preparar lista de compras,
conhecer dinheiro (troco, contar);
• Mobilidade: atravessar rua, pegar transporte público, solicitar ajuda
quando perdido;
• Educação: Ambiente escolar – localizar a sala, ir e vir independentemente;
Organização do espaço físico da sala, potencial grau de distrabilidade;
Adaptação do mobiliário e do material para escrita; Coordenação motora
global e ?na; Rotinas escolares – grau de independência para tomar lanche,
guardar material, brincar de forma compartilhada, utilizar o banheiro;
• Emprego: preparar adolescentes para uma atividade laborativa, sempre
que possível; Pré- requisitos para atividades laborativas (assiduidade,
pontualidade); Habilidades para trabalho: exigências físicas (força,
coordenação, postura) e cognitivas (memória, resolução de problemas);
Nas pessoas com TEA, além de atuar
nas possibilidades de adaptação nos
diversos ambientes e necessidades dos
pacientes, a TO pode atuar na atenuação
da hipersensibilidade sensorial.
29
• Processamento Sensorial: Avaliar e intervir para melhorar o input
sensorial, seja por problemas na modulação sensorial (defensividade
tátil e auditiva, inquietação motora, insegurança gravitacional,
intolerância e movimento), seja na coordenação (integração bilateral,
sequenciamento e dispraxias, di?culdade de planejamento motor).
A atuação do terapeuta ocupacional envolve, ainda, visitas escolares
e domiciliares periódicas com o objetivo de orientar os pro?ssionais e
os pais. No caso de crianças , a participação da escola e da família é
fundamental. As atividades do cotidiano requerem frequência e realização
diárias. Quanto mais oportunidades para praticar, em seu ambiente
natural, a criança tiver, maiores as chances de uma vida independente
(Baranek, 2002; Case-Smith & Arbesman, 2008; Sco, 2006).
8.4. Abordagem familiar
A abordagem familiar é um dos
aspectos principais para o êxito do
tratamento. Isso se dá, tanto na
psicoeducação, no apoio psicológico
aos pais e/ou cuidadores, como na
instrumentalização para eles serem
agentes terapêuticos.
8.4.1. Psicoeducação
Na área da saúde mental, um dos pontos mais importantes para que os
pacientes tenham um papel ativo no seu tratamento é conhecer o transtorno
que lhes acomete, pois isso lhes dá condições de entenderem e optarem por
formas de intervenção, podendo , assim, aderir e informar melhor à equipe
que os assiste sobre suas necessidades, o que contribui para um plano
individualizado mais adequado. No caso do TEA, a família deve auxiliar nesse
papel. Grupos de psicoeducação devem ser realizados para que a família
possa ter contempladas suas dúvidas, entender a situação e compartilhar
nas decisões do projeto de vida do paciente. Importante lembrar que,
conforme o paciente esteja apto a participar dessas decisões, ele deve
passar a tomá-las conjuntamente com a família e equipe terapêutica.
A família ?ca muito fragilizada
ao receber o diagnósco de TEA
para um de seus membros
e deve ser constantemente
fortalecida e instrumentalizada
para os cuidados com o paciente
e seus demais integrantes.
30
8.4.2 Apoio familiar
Ao receber um diagnóstico que possa implicar tamanha gravidade, a
família tende a se desesperar e, com grande facilidade, a se desestruturar.
Sendo assim, faz-se necessário apoio familiar para que possam absorver
o impacto do diagnóstico, superar a dor e manter a estrutura para lidar
com a situação de cuidar de uma pessoa que demande maiores atenções.
Os atendimentos de apoio familiar devem ser feitos de forma a atender
às demandas individuais das famílias e também ajudá-los a formar uma
rede de apoio entre usuários do serviço.
Tendo em vista a gravidade do transtorno e os prejuízos que ele
acarreta, em todos os âmbitos, o maior desa?o é propiciar que os ganhos
terapêuticos obtidos sejam expandidos para os outros ambientes não
estruturados. Nesse caso, a família e os cuidadores passam a ter papel
fundamental como coparticipantes do tratamento, atuando nos ambientes
naturais do indivíduo e mantendo as estratégias adotadas nas terapias. A
equipe que atua com o paciente nas instituições tem o papel de incluir a
família e/ou cuidador para instrumentalizá-los nessas técnicas.
Nos serviços em que existem agentes comunitários, estes podem
ser instruídos para realizar alguns acompanhamentos das famílias em
domicílio, auxiliando na atuação delas como instrumento terapêutico e
fazendo os ajustes necessários quando possível ou levando as situações
de di?culdade para a equipe terapêutica.
8.5. Tratamento medicamentoso no TEA
Ainda não existem medicações para os sintomas centrais do autismo
e não há remédios que melhorem a interação social e a capacidade
comunicativa. É consenso entre os especialistas que o emprego de
técnicas adequadas ao tratamento psicossocial e educacional reduza
necessidade de uso de medicação nos pacientes, pois há melhora da
capacidade comunicativa e dos comportamentos mal-adaptativos.
Em muitos casos, porém, há sintomas especí?cos que podem prejudicar
bastante o rendimento e a funcionalidade dos pacientes, como agitação
psicomotora, agressividade, impulsividade e irritabilidade. Algumas
31
medicações podem ser úteis, como o haloperidol, a risperidona e o aripiprazol.
O primeiro é o antipsicótico de primeira geração mais utilizado. Estudos
mostram efeitos positivos signi?cativos em sintomas comportamentais e
funcionamento global, principalmente em casos mais graves e refratários
(Anderson, Campbell, Grega, Perry, Small & Green, 1984; Anderson, Campbell,
Adams, Small, Perry & Shell, 1989; Canitano & Scandurra, 2011). No entanto,
essa medicação tem sido cada vez mais substituída pelos antipsicóticos de
segunda geração (atípicos), devido ao per?l de efeitos colaterais comuns a
todos os antipsicóticos, mas mais frequentes e intensos nos picos - a maioria
dose-depententes -, tais como: tremores, rigidez muscular, marcha em
bloco, hipomimia facial, acatisia, distonia aguda, discinesia tardia, hipotensão
arterial e postural, alterações eletrocardiográ?cas e a ocorrência da síndrome
neurolépca maligna. Antipsicóticos atípicos aprovados pelo Food and Drug
Administration (FDA), órgão regulador sanitário dos Estados Unidos, para o
tratamento desses sintomas em pacientes do espectro autista são apenas a
risperidona e o aripiprazol. Miral, Gencer, Inal -Emiroglu, Baykara, Baykara e
Dirik (2008) comparou o resultado do haloperidol com risperidona, através
de escalas de sintomas autisticos (ABC-Autism Behavior Checklist), sendo
esta última superior para a pontuação total da escala. A depender do per?l
do paciente, local de atendimento e disponibilidade de medicações, uma
primeira opção razoável seria haloperidol, em doses baixas, com lenta
titulação, ou risperidona.
Outras medicações podem diminuir a hiperatividade e melhorar o per?l
atencional, como os psicoesmulantes, que são também usados para o
tratamento do Transtorno de Dé?cit de Atenção e Hiperatividade (TDAH).
O mais conhecido deles é o metilfenidato. Outras medicações, como os
já mencionados antipsicóticos (risperidona), alguns anticonvulsivantes e
a clonidina também podem diminuir a hiperatividade.
Também é bastante comum nesses pacientes comportamentos
repetitivos, estereotipias e apego excessivo a rotinas, com di?culdades
para alterá-las. Algumas medicações antidepressivas, conhecidas como
inibidores da recaptação da serotonina (ISRS), podem ser úteis para
diminuir esses sintomas, mas estudos recentes têm desencorajado seu
uso em autistas, questionando a efevidade dessas medicações. Fluoxetina
e sertralina são exemplos desses antidepressivos.
32
Outro sintoma que pode ser melhorado com medicações é a alteração
no padrão de sono, sempre após medidas comportamentais de higiene do
sono; alguns antipsicóticos de ação sedativa, a clonidina e a melatonina
podem ser utilizadas.
9. Reavaliações periódicas
Considera-se de suma importância que
reavaliações sejam feitas a cada 6 (seis)
meses com o intuito de observar os ganhos
obtidos, pontos de estagnação e quais as
novas necessidades para uma reorientação
individualizada das intervenções.
Sugere-se que seja utilizada a escala ATEC, bem como reavaliação da
AGF/C-GAS. Esta reavaliação deve ser feita pela equipe muldisciplinar,
seja por meio de observação, bem como por levantamento, com os pais,
dos pontos em que o paciente teve ganhos nas situações externas aos
ambientes terapêuticos, lembrando que uma das di?culdades daqueles
com TEA é a generalização e as terapias devem visar uma melhora da
adaptação, inclusão e independência.
10. Equipamento de Saúde para atendimento
Consideramos que os locais de atendimento de saúde devam ser
utilizados conforme a gravidade do caso, em seus níveis de especialização
e complexidade, de acordo com fluxo de encaminhamento desenhado
em anexo e estruturação descrita abaixo.
Os pacientes chegarão ao serviço de saúde sob demanda espontânea
da família ou por orientação de pro?ssionais de creches, escolas e outros.
Consideramos de fundamental importância, devido ao número expressivo
de casos, que os pro?ssionais da educação passem a se familiarizar
com os sintomas e sinais de alerta do TEA, podendo encaminhar para
avaliação aqueles que considerarem necessário. Instrumentos , como
o M-CHAT, podem auxiliar a equipe escolar a ter maior segurança nos
pontos a serem observados.
As reavaliações são
importantes para observar
os ganhos que o tratamento
tem propiciado, bem como
reorientar aqueles onde não
tem havido êxito.
33
10.1. Porta de entrada nos serviços de saúde
A Unidade Básica de Saúde é a principal porta de entrada para a
atenção de saúde; é a referência para o cuidado integral, considerando
que diferentes demandas de saúde devam ser organizadas na rede,
incluindo a atenção psicossocial. Nem todo o município tem equipe de
saúde mental, mas todos os municípios têm Unidades Básicas de Saúde
que gerenciarão e acionarão outros pontos de cuidado de diferentes
densidades tecnológicas.
10.2. Unidades para diagnóstico e acompanhamento
terapêutico
São essas: UBS, NASFs, CAPS, Universidades e Unidades de Referência.
Casos de menor gravidade devem ser mantidos em tratamento pelas
UBS, Equipes de Estratégia de Saúde da Família (médicos de família,
enfermeiros, dentistas), com apoio do NASF; ações de matriciamento do
CAPS são importantes para a manutenção dos casos no território. O CAPS
é responsável pelo projeto terapêutico e a referência em saúde mental
para o cuidado ao TEA e, quando necessário, o CAPS pode acionar outros
pontos da rede, como serviços universitários ou referências especí?cas
para atendimento ao TEA.
Casos de maior gravidade ou dúvida diagnóstica devem ser
encaminhados para re?namento de diagnóstico em CAPS. Este terá, então,
que formular um PTS após avaliação multiprofissional e, considerando-se
que o caso não tem necessidade de aparato de tal complexidade, poderá
reencaminhá-lo ao serviço de origem, sanando as dúvidas iniciais que
motivaram o encaminhamento e mantendo supervisão dos mesmos. Em
se tratando de caso de maior gravidade, o tratamento será feito pela
equipe especializada do próprio CAPS, ou dentro do projeto proposto,
referenciá -lo a serviços de Universidades ou a outras referências
especializadas.
Esses dois serviços serão responsáveis pelo diagnóstico mais
aprofundado dos casos mais graves ou atípicos, com avaliações de
comorbidades com patologias em geral ou de?ciência intelectual.
34
Espera-se que uma avaliação com instrumentos padrão ouro possa ser
feita. De acordo com a especi?cidade de cada um desses serviços, ele
deverá fazer as abordagens terapêuticas necessárias ou reencaminhar
os pacientes às unidades de origem, oferecendo suporte para o
atendimento dos mesmos. As Universidades e Unidades de Referência
também têm o importante papel de formação e educação continuada
dos aparatos de saúde de sua região.
Importante lembrar que, independente da complexidade do serviço
em que o paciente esteja sendo atendido, este manterá vínculo com
a UBS de sua região, que cuidará das demais demandas de saúde do
mesmo e poderá auxiliar no manejo especí?co de algumas questões
que possam influenciar no quadro do TEA (ex: avaliação de possíveis
patologias clínicas que podem piorar comportamento do paciente).
A equipe de saúde que cuida diretamente do tratamento do TEA
tem a responsabilidade de, conforme descrito acima, fazer a orientação
da equipe escolar, propiciando melhora na qualidade da inclusão,
proporcionar aos pais e familiares apoio terapêutico e orientação
constante quanto ao paciente, mantendo-os como agentes fundamentais
para bom êxito das abordagens, instrumentalizar pais e cuidadores na
ampliação da rede de suporte, articulando as necessidades de cada um
com a rede de apoio social (SUAS).
10.3. Unidades de Tratamento Auxiliares
Sabendo-se do pequeno número de aparatos de cuidados disponíveis
no Estado, principalmente no sentido de abarcar casos de maiores
gravidades, a Secretaria de Estado de Saúde do Estado de São Paulo
conta com unidades de tratamento conveniadas, cujas vagas estão
disponíveis para pacientes conforme a necessidade e regulamentação
de Resolução do Secretário, de acordo com o que segue.
Todas as alternativas territoriais devem ser esgotadas e, devidamente,
comprovadas através de relatório. No pedido de novos recursos deve-se
apresentar “laudo médico de especialista em neurologia, neuropediatria
35
ou psiquiatria, com título de especialista emitido por Associação de
Especialidade e Associação Médica Brasileira ou residência médica
reconhecida pelo MEC, devidamente registrado no Conselho Regional de
Medicina, atestando o diagnósco de Transtorno do Espectro Autista (TEA)
e indicando, de maneira justi?cada, tal modalidade de tratamento
intensivo, devendo ainda seguir critérios deste protocolo, anexando os
seguintes documentos elencados abaixo:
• instrumentos de livre uso, aplicados pelo médico ou por outro
pro?ssional de saúde habilitado:
• o ABC (Autism Behavior Checklist/Checklist de comportamentos
austas) ou M -CHAT (Modi?ed Checklist for Autism in Toddlers/
Checklist modi?cado para autismo em crianças) de acordo com a
faixa-etária; e o AGF (escala de avaliação global de funcionamento).
• avaliação psicossocial, indicando entidade especializada, nos moldes
da resolução:
No intuito de manter uma avaliação constante da evolução dos casos
e permitir rotatividade das vagas, buscou-se uma interligação entre
rede e entidades. Assim, a entidade deverá:
• “Apresentar à Secretaria da Saúde parecer semestral quanto à
necessidade de continuidade do tratamento intensivo, eventual indicação
de diminuição da carga-horária ou indicação de encaminhamento para
a rede territorial de CAPS ou unidade de referência do Estado ;
• Ter um CAPS de referência para cada paciente, próximo da residência
do assistido, para encaminhamento quando da melhora do quadro
que justificou o encaminhamento à contratada ;
• Encaminhar cada assistido para avaliação no CAPS de referência ou
Unidade Estadual de Referência, a cada 6 (seis) meses, para avaliar
a evolução do caso e persistência da indicação desta modalidade
de assistência, devendo o parecer ser encaminhado ao respectivo
Departamento Regional de Saúde”.
36
11. Avaliação da satisfação do atendimento e serviços
Para que o atendimento à população possa ser constantemente
melhorado é de suma importância que se tenha uma avaliação do usuário,
para que se possa ter uma assistência mais adequada às demandas
dos mesmos. Para tanto, sugere-se que a família e/ou cuidador seja
convidado, a cada 6 (seis) meses, a preencher um instrumento de
avaliação do serviço de saúde [Anexo E].
As famílias devem participar das reavaliações periódicas dos pacientes,
contribuindo para a adequação do tratamento e melhora do serviço.
12. Referências
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41
Apêndice A
Picture Exchange Communication System (PECS)
O PECS – Picture Exchange Communication System (Frost & Bondy,
2002) é um dos programas de comunicação alternativa ou aumentativa
mais utilizados, pois foi construído especi?camente para autistas.
Envolve não apenas a substituição da fala por uma ?gura, mas incentiva
a expressão de necessidades e desejos. É composto por ?guras/
fotogra?as selecionadas de acordo com o repertório lexical individual.
Seu treinamento é composto por seis etapas que devem ser
cuidadosamente implementadas pelo fonoaudiólogo, para que haja
garantia de um uso autônomo.
Essas fases preconizam o entendimento do uso de cartões, a
discriminação de ?guras, a seleção autônoma de cada cartão, a
construção frasal com a utilização inclusive de sinais pictográ?cos (Frost
& Bondy, 2002; Walter & Almeida, 2005)
Na fase I (Troca física: como comunicar) a pessoa é incentivada a
usar os cartões com o objetivo de solicitar/mostrar o seu desejo por um
objeto que lhe é atrativo. Esses cartões são concebidos de acordo com
as necessidades de cada usuário e são denominados de reforçadores,
pois são ?guras de objetos altamente atrativos para o indivíduo. Nessa
etapa é necessário que o fonoaudiólogo faça um levantamento detalhado
do repertório de interesses de cada paciente junto às famílias.
Há uma lista de estimulos que a família deve fornecer de acordo
com as seguintes categorias: alimentos, bebidas, atividades de lazer,
brincadeiras sociais, pessoas familiares, locais e itens/atividades não
atrativas.
Para implementação desta primeira fase a presença de duas pessoas
na sala é fundamental, pois o indivíduo necessitará de ajuda para
compreender o uso funcional e intencional dos cartões.
Na fase II (Distância e persistência) o objetivo é que a pessoa
compreenda efetivamente a importância do uso dos cartões e persista
42
em usá -los em qualquer situação comunicativa. Sendo assim, o
terapeuta irá incentivá -la a recorrer aos cartões mesmo que esses
estejam distantes ou fora de seu alcance imediato.
Na fase III (Discriminação de ?guras) o paciente é incentivado a
selecionar uma ?gura alvo dentre várias opções. Ela deve discriminar
os cartões e entregar ao parceiro de comunicação àquele adequado
à situação. Neste momento ele já se torna capaz de demonstrar sua
intencionalidade por meio da escolha autônoma de seu reforçador.
Na fase IV (Estrutura da sentença) os usuários aprendem a construir
frases utilizando verbos de ação (ex: querer) e atributos dos objetos (ex:
cor, tamanho). Nesta etapa amplia-se consideravelmente o vocabulário
funcional.
Na fase V (Responder ao o que você quer) a pessoa é incentivada a
responder a pergunta “O que você quer?” por meio de frases simples.
Na fase VI (Comentar) os usuários respondem a perguntas tais
como “O que você está vendo?”; “O que você está ouvindo?”; “O que é
isso?”, além de pedir e comentar espontaneamente situações/eventos
utilizando frases simples.
Na prática clínica observa-se que seu uso contribui para melhora
da compreensão verbal, por agregar pistas visuais e contextuais à
informação verbal e em alguns casos, aumento na produção verbal.
No entanto é importante que sua implementação seja avaliada para
cada caso, e o envolvimento de todos os interlocutores seja garantido.
Referências
Frost, L., & Bondy, A. (2002). The picture exchange communication
system: training manual. Newark, Pyramid Educational Products.
43
Apêndice B
Evidência de eficácia de tratamento para autismo
As intervenções precoces estruturadas têm sido as mais estudadas
e são as mais promissoras no campo dos TEA. Há décadas diversos
autores vêm trabalhando no tema, mas o pioneiro neste campo foi o
psicólogo Ole Ivar Lovaas que com uma vasta experiência na Análise
Aplicada do Comportamento (ABA), na década de 1970, demonstra
que o comportamento de crianças com TEA pode ser modi?cado
utilizando a ABA. Assim nasce talvez a mais importante intervenção
comportamental precoce destinada especi?camente para crianças com
TEA: a Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI) ou Intervenção
Comportamental Precoce Intensiva. A EIBI tem como objetivo a
redução de comportamentos não-adaptativos por meio da extinção e
quebra do padrão básico estabelecido, tendo como principal elemento
o reforço positivo de comportamentos desejados (Lovaas, 1987).
A EIBI é uma intervenção complexa que requer capacitação
especializada. Além disso, é longa e intensiva e abarca diversas fases,
incluindo: (a) redução de comportamentos indesejados, (b) estimulação
de comportamentos desejados por meio, por ex. de imitação, (c)
integração dos familiares na intervenção visando futuramente que
participem como coterapeutas e (d) preparo para inclusão escolar.1
Até o presente momento já foram realizadas três meta-análises
compilando resultados de pes
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